De aidsbehandeling van Khin

De bevolking van Myanmar (voormalig Birma) is helemaal afgesloten van de buitenwereld, en gaat gebukt onder de gevolgen van repressie en verwaarlozing. Het politieoptreden tegen monniken die betoogden voor meer democratie, leverde de bevolking in september nog veel internationale aandacht op. Over wat de gewone Birmezen elke dag moeten doorstaan horen we haast niets.

De arme bevolking gaat gebukt onder de zeer hoge incidentie van malaria en HIV, en ontvangt weinig of geen gezondheidszorg van de regering. Slechts 1,4 % van de begroting van het regime gaat naar gezondheidszorg.

De trage reactie op de HIV/aidspandemie in Myanmar heeft de ziekte des te sneller om zich heen doen grijpen. Er is maar weinig onafhankelijke informatie over het effectieve aantal Birmezen die dringend een levensverlengende antiretrovirale behandeling (ARV) nodig hebben. De VN schat hun aantal echter op 360.000, van wie er slechts 10.000 behandeld worden met ARV’s. 8000 van hen, in alle regio’s van het land, krijgen deze behandeling van AZG.

Een team van drie

De duizenden HIV/aidspatiënten die voor behandeling naar de vijf AZG-klinieken in Yangon (voormalige hoofdstad van Myanmar) komen, ontvangen een optimale verzorging. De AZG-medewerkers worden opgesplitst in teams bestaande uit een arts, een verpleegkundige en een ‘counselor’. Daardoor kennen de patiënten hun zorgverleners, wat belangrijk is voor het opbouwen van een vertrouwensrelatie en om de mensen te helpen de levenslange behandeling vol te houden.

Drie Birmese AZG-medewerkers uit hetzelfde team vertellen hieronder elk vanuit hun professioneel en persoonlijk standpunt hoe ze zich inzetten voor Khin May Tway, een patiënte. Zowel haar naam als de namen van haar zorgverleners zijn gewijzigd.

La La Aye, arts

Khin is 24. Haar man stierf aan HIV/aids. Na zijn overlijden werd ook zij in juli 2007 seropositief verklaard. Bovendien testte ze ook positief voor tuberculose (tbc). Khin woonde vroeger in een dorp 40 mijl buiten Yangon, maar om in aanmerking te komen voor een antiretrovirale behandeling moeten de patiënten in Yangon verblijven, zodat ze naar behoren opgevolgd kunnen worden. Ze had geen andere keuze als ze wilde overleven, en dus besloot ze samen met haar moeder naar Yangon te verhuizen. Een huis huren was een zware last voor haar familie. Haar vader kon door zijn slechte gezondheid niet werken, en daarom kreeg ze financiële hulp van haar zus.

Vanwege haar zwakke gezondheid en lage immunoresistentie was ze erg kwetsbaar voor 'opportunistische infecties’. In oktober vertoonde ze zware symptomen van een zeldzame bloedstoornis en werd ze naar het regeringsziekenhuis gestuurd waar ze bloedtransfusies kreeg.

Twee weken laten kwamen de wonden echter terug en ontwikkelde ze bovendien symptomen van een ernstige darmverstopping en een erg opgezette buik. Ze woog nog maar 32 kg en kon niet langer alleen lopen. We dachten dat haar tbc-medicijnen waarschijnlijk niet meer werkten, en besloten haar tbc-behandeling te wijzigen. Intussen was haar vader thuis in het dorp ernstig ziek geworden en haar moeder kon geen twee stervende familieleden tegelijk aan.

Ze waren erg bang voor een nieuwe langdurige ziekenhuisopname want dat konden ze niet betalen. We besloten Khin daarom als poliklinisch patiënte in de AZG-kliniek te behandelen, waar zij twee maanden lang elke dag om haar injecties, infusen, enz. moest komen. Nadat we haar tbc-medicijnen hadden aangepast, begon haar toestand te verbeteren. Maar intussen was haar vader overleden. Haar moeder durfde het haar pas veel later te vertellen omdat ze zo ziek was.

Ze is nu vijf maanden in ARV-behandeling en sinds vier maanden neemt ze de nieuwe tbc-medicijnen. Haar situatie is enorm verbeterd. Ze weegt nu 53 kg en kan weer lopen en normaal functioneren. Ze hoopt uiteindelijk naar haar dorp terug te keren en er haar werk te hervatten.”

Counselor Whin Maye

Ik begon mijn counselingsessies met Khin vanaf haar verhuizing naar Yangon. Voordat de patiënten in aanmerking komen voor ARV's, ontvangen zij vijf counselingsessies om er zeker van te zijn dat ze weten waaraan ze beginnen. Ze moeten goed begrijpen hoe de geneesmiddelen werken, dat ze deze echt allemaal moeten innemen en niet de helft innemen en de rest verkopen of delen. Daarnaast moeten ze er zich van bewust zijn dat ze de geneesmiddelen altijd zullen moeten blijven innemen, zelfs wanneer ze zich weer wat beter beginnen te voelen. Aanvankelijk vinden de sessies voor psychosociale ondersteuning en therapietrouw eenmaal per week plaats. Als de patiënt echter stabiel is en hij de medicijnen goed inneemt, wordt dit teruggebracht tot één sessie per maand en later eenmaal per drie maanden.

Ik herinner me nog toen Khin zo ziek werd, dat we allemaal vreesden voor haar leven. Ze kon niet meer alleen lopen en moest de kliniek binnen worden gedragen, zo zwak was ze. Ze kon ook weinig onthouden. Maar zelfs in die omstandigheden was ze nog erg gemotiveerd, ze hunkerde naar informatie en naar een behandeling.

In die periode werd ze dagelijks in onze kliniek behandeld en ik hield ook elke dag sessies met haar. We ontwikkelden in die tijd een heel sterke, vriendschappelijke band. Ze was erg open tegen me. Ik was bang dat ze het niet zou overleven en wilde niet dat ze de hoop opgaf. We zijn even oud, en zij heeft al zoveel meegemaakt. Gelukkig is ze heel sterk. Zelfs na de moeilijke ziekenhuisopnames en de pijn, en later toen ze hoorde dat haar vader was gestorven, wilde ze nog altijd overleven en beter worden. Ik was heel gelukkig en opgelucht toen de behandeling werkte en haar toestand erg verbeterde. Nu is ze zo stabiel dat we hebben besloten de bezoeken terug te brengen van eens per week naar eens per maand.

Verpleegkundige Soe Soe Chan*

Ik behandelde Khin vanaf de eerste dag dat ze hier aankwam. We moesten haar twee maal voor behandeling naar het ziekenhuis sturen, maar ze werd maar niet beter. Door de darmverstopping en de opgezette buik raakte ze heel erg verzwakt en had ze veel pijn. Ik was erg bezorgd want ik dacht dat het meisje zou sterven. We behandelden haar in de AZG-kliniek en ik herinner me nog dat ze elke dag de behandelingskamer moest worden binnengedragen, waar ik haar de injecties gaf.

Haar moeder gaf haar veel steun. Ze wilde echt dat het zou werken. We zien niet veel patiënten die zoveel steun krijgen. Helaas zijn veel patiënten alleen of verstoten door hun familie en de samenleving, en dat kan buitengewoon deprimerend zijn. Daarom was het zo fijn om te zien hoeveel liefde en steun dit meisje gedurende de moeilijke tijden van haar moeder kreeg, en hoe dit haar hielp om de dingen positief te blijven inzien.
"Ik denk dat ze grote indruk heeft gemaakt op iedereen die haar behandeld en verpleegd heeft, met haar positieve instelling, haar gretigheid om beter te worden en de steun en de vriendelijkheid die ze uitstraalde en terugkreeg. Het  geeft veel voldoening om zo'n patiënt te behandelen en ik ben erg blij dat de toekomst haar opnieuw toelacht.” La La Aye